Nagyon köszönöm hogy ezeket leírtad! Ősszel mindenféleképpen elviszem a gyerekeket a rendelésre! Nekünk minden orvos mást és mást mond a szájpadjukról és a fülükről egyaránt, és már én is felálítottam egy diagnózist és kíváncsi vagyok kinek van igaza!
Laura
Cím: 3
Írta: Maja
Feladva:2005-06-17 22:22:00
Sorszám: #272
Sziasztok! Hencsi babámnál hetek óta tart a középfülgyulladás! Tudnátok valami ötletet adni, hogyan lehetne elmulasztani nála? már a harmadik üveg antibiotikum fogy és még semmi eredmény! Kezdek elkeseredni! szájpadzáró műtét meg csak 1 év mulva lesz! Előre is köszi, és a legalternatívabb gyógymód is érdekel! Timi
Cím: 3
Írta: Mákosné Csilla
Feladva:2005-06-17 15:55:00
Sorszám: #271
Sziasztok! Sajnos többen is jeleztétek, hogy az OEP már nem ajánlja fel az alapítványi segítséget. Sajnos tudom konkrétan, hogy mi az oka. Többszöri kérésünk ellenére mégis voltak szülők akik kerülőúton és elég agresszívan keresték meg az alapítványt. Ezzel azt érték el, hogy összehívták a kuratóriumot és eldöntötték, hogy hasadékos gyereket a jövőben nem fognak támogatni. Sajnos ennek a megtört bizalomnak a helyreállítása nem lesz könnyű. Addig is mindenkinek az a javaslatunk, hogy az interneten keressetek alapítványt a külföldi gyógykezelés egyéb költségeinek támogatásához. Természetesen ha van változás, tudni fogtok róla. Mindezek ellenére azt gondolom, hogy csodálatos dolog, hogy még senkit sem utasított el az OEP. Az egyéb felmerülő költség pedig nem okozhat gondot, mert - ahogy hallom idősebb hasadékos gyermekeket nevelő szülőktől - igazából az kerül sokba, amit - tisztelet a kivételnek - itthon elrontanak és már nincs mód a helyrehozatalra vagy csak újabb hosszas műtétek után. Továbbra is azt mondom, hogy ha összefogunk és támogatjuk egymást, akkor sok mindent el tudunk érni. Addig is még sok a teendő. Igyekszem mindenkinek időben válaszolni, de sajnos otthon nincs gépem. Telefonon el tudtok érni. Kérdezzetek, keressetek továbbra is!
Szorítunk mindenkiért aki éppen kint van vagy készül, de azokért is akik már hazajöttek! Sziasztok: Csilla
Cím: 3
Írta: Brigi
Feladva:2005-06-16 20:18:00
Sorszám: #270
Szia Weda!
Szerintem az a találkozó nagyon jó ötlet lenne. Én remélem a mi orvosunk betartja hogy 89-hónaposan és 1 1,5 éveseb lesznek a szájpadműtétek. Az ilyen gyerekeknél a beszéd az hogy kezdődik meg?
Cím: 3
Írta: Weda
Feladva:2005-06-16 15:33:00
Sorszám: #269
Szia Laura! Tényleg sok gyerkőc születik hasadékos rendellenességgel, és ez a fórum azért jó, mert egymás tapasztalataiból tanulhatunk a legtöbbet. Mivel mindkét gyermeked érintett, így a teher is dupla rajtad, hiszen ha látnád hogy a kisfiad rendben fejlődik, nyugodtabb lennél a picivel kapcsolatban is, ez nagyon nehéz lehet. Eszter a münsteri lehetőségről sok mindent leírt, most tettem közé a honlapon, hogy a következő "rendelés" szeptemberben várható. Ha az késő, nyugodtan írj emailt a sebészeknek, válaszolni fognak a kérdéseidre. Kisfiamat műtötték kint 9 hónaposan (kétoldali kemény és lágy szájpad), most 26 hónapos és nagyon sok mindent mond, és érthetően. Most előkerült a "g" betű is, még az "r", "ty" van hátra. Ha őt itt Pesten műtik, akkor 5 éves koráig nyitva lett volna a keményszájpad, úgy pedig a beszéde sem fejlődhetett volna. Ha úgy érzed, nem is hall rendesen, mindenképpen nézesd meg a fülét, nekünk kint tettek bele tubust, mert tele volt folyadékkal a füle. Mikor jöttünk haza a műtétről autóval, végig gagyarászta az útat, ami merőben szokatlan volt, szerintünk akkor kezdte el hallani igazából a hangját! Pedig voltunk itthon fülorr gégésznél, de mindig azt mondták, rendben van a füle...
Gondolkodok azon, hogy szervezhetnénk egy kis talákozót valamikor a nyáron. Ha Nektek is tetszik az ötlet, akkor gondolkodjunk hogy hol és mikor lehetne.
sziasztok Weda
Cím: 3
Írta: Weda
Feladva:2005-06-16 15:12:00
Sorszám: #268
Szia Emese! Örülök hogy elintéződött minden, remélem a folytatás is hasonló lesz, gondolunk Rátok! Weda
Cím: 3
Írta: Emese
Feladva:2005-06-14 14:48:00
Sorszám: #267
Sziasztok!
Nagyon köszönök mindent, azoknak akik segítettek elintéznivalókban és azoknak is akik gondolnak ránk és szorítanak nekünk.
Emese
Cím: 3
Írta: Laura
Feladva:2005-06-14 14:06:00
Sorszám: #266
Szia Emese!
Gratulálok és sok sikert kívánok a műtéthez! Szorítok értetek!!!
Laura
Cím: 3
Írta: Emese
Feladva:2005-06-13 18:55:00
Sorszám: #265
Sziasztok!
Ma kaptam meg az engedélyt a kiutazáshoz. Június 21.én megyünk. Emese
Cím: 3
Írta: Laura
Feladva:2005-06-12 17:11:00
Sorszám: #264
Szia Emese !
Ne izgulj Te egy nagyon jó Anya vagy. Te nem tehetsz az orvosok hibáiról! Képzeld el a fiamnak nem a műtét által hanem egyébként is rövidebb a szájpadja, és a ti esetetekből tanulva nem is igazán engedném hogy garatplasztikát csináljanak mert meggyőződésem hogy nem az a baja a gyereknek, hanem a nagyonrövid szájpad az oka hogy sokbetűt nem tud kimondani!
